Zdjęcie z otwartych źródeł
Dziewczyna, która nie odczuwała bólu, była w kuchni i wymieszałem makaron. W tym momencie łyżka wysunęła się z jej dłoni i uderz w garnek z wrzącą wodą. W tym czasie dziewczyna poszła do szkoły podczas drugiej zmiany telewizor pracował w salonie, a jej matka składała się pastelowa pościel na kanapie.
Zdjęcie z otwartych źródeł
Bez wahania Ashlyn Blocker opuściła ją dłoń w wodzie, aby wziąć łyżkę, wyciągnął ją z wody i zaczął patrzeć na nią w świetle pieca. Potem poszła do zlewu i wysłał strumień zimnej wody do wszystkich lekko wyblakłych białych blizn, a potem krzyknęła do matki: „Po prostu upuściłam tam palce!” Jej mamo, Tara Blocker zostawiła bieliznę i rzuciła się do niej córki „Mój Boże!” – powiedziała po 13 latach tak samo strach – po czym ostrożnie wzięła kilka kawałków lodu przyłóż je do ręki jej córki, trochę uspokojone faktem, że rany okazało się nie takie straszne. „Pokazałem jej, jak przy pomocy innych w kuchni można wyciągnąć łyżkę z patelni ”- powiedział Tara, kiedy powiedziała mi to ze zmęczonym uśmiechem na twarzy historia dwa miesiące później. „Ale jest jeszcze inny problem” – przyznał Tara – Zaczęła używać szczypiec do włosów, a one bardzo mocno rozgrzej się. ”Tara siedziała na kanapie w koszulce z napisem„ Obóz mieszkam bez bólu, ale z nadzieją ”(Obóz Bezbolesny, ale pełen nadziei). Ashlyn osiadł na dywanie w salonie i zajął się tkaniem torebek od motki przędzy zgromadziły się w jej pokoju. Jej 10-letnia siostra Tristen spała na skórzanym krześle w ramionach ojca John Blocker, który siedział w nim po pracy i stopniowo też zasnąłem. Dom pachniał domowym makaronem i ser ugotowany na obiad. Ulewny deszcz w Południowej Gruzji bębniłem po rurach odpływowych, a błyskawica od czasu do czasu świeciła boisko do gry w baseball, a także basen podczas dziedziniec domu. Bez odrywania oczu od dziania haczyki, Ashlyn weszła do rozmowy i dodała jeden szczegół do historia jego matki. „Właśnie wtedy pomyślałem o tym, co ja zrobił? ”. Zdjęcia z otwartych źródeł Spędziłem w rodzinie ponad sześć dni Blockers i zobaczyłem, że Ashlyn zachowuje się jak zwykły 13-latek dziewczynka – czesanie włosów, taniec i skakanie na łóżku. Ja jestem widziałem też, jak szaleje po domu jak szalona, nie myśląc o swoim ciele, a jej rodzice proszą ją, żeby przestała. Ona też walczyła w hokeju na powietrzu ze swoją siostrą, a jednocześnie walczyła uderzył krążek na stole, starając się to zrobić jak najszybciej. Kiedy gotowała kanapki na patelni, dotknęła chleba rękami, jak nauczała jej matka: musiała się upewnić, że chleb już jest wystarczająco schłodzony i możesz to zjeść. Ona może czuć się ciepło i zimno, ale nie dotyczy to bardziej ekstremalnych temperatur, przy które normalni ludzie odczuwają ból i natychmiast wycofują ręce. Tara i John nie czuli się całkowicie spokojni zostawiła Ashlyn samą w kuchni, ale trzeba było to zrobić – to była ustępstwem dla jej rosnącej niezależności. Zrobili dla siebie zasada opowiadania historii o jej odpowiedzialności dziewczynka, jednak po każdym z nich towarzyszył towarzyszący historia, która nie była łatwa do słuchania. Kiedyś Ashley spalił jej dłonie, gdy miała dwa lata. John użył zlewu z wysokim ciśnieniem na podjeździe i pozostawił silnik włączony; a gdy tylko stracili z oczu Ashlyn, poszła do aparat i włożył ręce do tłumika. Kiedy je podnieśli, skóra został spalony. Była też historia o atakowaniu mrówek ogniowych na nią na podwórku i który zdołał ją ugryźć ponad sto razy a ona patrzyła na nie i krzyczała: „Mrówki! Mrówki!” Jeden raz złamała kostkę, ale potem biegała jeszcze przez dwa dni, dopóki rodzice nie zrozumieli, że coś jest nie tak. Wszystko powiedzieli te historie są tak spokojne, jakby opowiadały o grze Tristen w softball lub o technice uderzania syna Derecka podczas gry golf jednak było oczywiste, że po tylu latach nadal zastanawiają się, jak chronić życie ich córki. Przez kilka dni po historii włożenia ręki do wrzącej wody, Eshchlin siedział w kuchni i bawił się bandażem na głowie, którym odrzuciła swoje długie ciemne blond włosy. Wszyscy byliśmy zajęty malowaniem serwetek, graniem w warcaby i słuchaniem Ashlyn i Tristen zaśpiewali piosenkę „Może zadzwoń”, ale nagle Tara krzyknęła i uniosła włosy córki. Głowa Ashlyn kapiąca krew. Mimo to opaska na oczy wbiła się w jej skórę czas, kiedy tam siedzieliśmy. Ashlyn prawie cały czas nosi bandaż. na głowie i kapciach, a także okulary przepisane przez lekarza w ciemności rama, a także bransoletki z koralików, które przechowuje w starym Wazowy słoik z ogórkiem. Sprzedaje swoje dzianinowe torebki. pięć dolarów dla przyjaciół w szkole hrabstwa Pierce Gimnazjum). Kiedy się śmieje lub uśmiecha, widać Przezroczysty ochraniacz na usta Invisalign, tak jak metalowe wsporniki zraniła się w język lub dziąsła, ale tego nie zauważy. Ona ma także medyczny identyfikator, który ona przymocowuje się do silikonowej bransoletki dopasowanej do koloru ubrania Na odwrocie napis: „Nie odczuwa bólu – pocenie się jest minimalne. ”W szkole kiedyś ją o to pytano, nie czy ona jest supermanem? Czy poczuje ból, jeśli ktoś Uderzyć ją w twarz? Czy może chodzić po gorących węglach jak zwykła trawa? Czy będzie bolało, jeśli zostanie dźgnięta nożem w ręku? Odpowiedzi są następujące: nie, nie, tak, nie. Ona jest w stanie czuć ciśnienie i tekstura. Czuje uścisk i uścisk dłoni. Ona jest wszystkim czuła się, gdy jej przyjaciółka Katie malowała paznokcie u stóp. „Ludzie oni mnie nie rozumieją! zawołała raz, kiedy graliśmy Warcaby na swoim iPadzie. – wszyscy faceci w klasie mnie o tym pytają i mówię: „Czuję presję, ale nie odczuwam bólu”. Ból Nie czuję tego! Muszę im to nieustannie wyjaśniać ”. Kiedy urodziła się Ashlyn, nie krzyczała. Wydała ledwo słyszalny dźwięk dźwięk, a jej oczy na czerwonej twarzy uważnie obserwowały dzieje się. Po urodzeniu miała tak okropne irytacja, którą Tara zmarszczyła brwi podczas kąpieli, a potem pediatrzy poradził jej, aby zmieniła receptę, nałożyła maść na stan zapalny łatki i utrzymuj je suche. „Ale ciągle myślałem, że ona Nie płacz – powiedziała Tara. – Lekarze odrzucili te wątpliwości, ale my nadal zadawał pytanie: Co się dzieje? „Kiedy Ashlyn była trzy miesiące blokery przeniosły się z północnej Wirginii do Patterson, stan Georgia, gdzie mieszkała rodzina Tara. Kiedy Ashlyn miała sześć miesięcy obrzęk i zaczerwienienie lewego oka. Lekarze podejrzewani ostre zapalenie spojówek, jednak Ashlyn nie zareagowała na leki, i następnie blokery zwróciły się do okulisty, który odkrył rozległe uszkodzenie rogówki. Okulista zasugerował, że dziewczyna rogówki nie ma wrażliwości i wysłano ją do pokoju dziecinnego Nemrous Children’s Clinic w Jacksonville na Florydzie. Uzgodnienie zajęło trochę czasu ale zanim wyjechali do Jacksonville, Ashlyn przeczesała nos i prawie przeżuła część języka, a zęby przecięły jej. W w klinice lekarze pobrali próbkę krwi od Ashlyn i zeskanowali ją mózg i kręgosłup, jednak testy te nie dały żadnych wyników pewne wyniki. Przez następne 18 miesięcy były przeprowadzone dodatkowe badania. Biopsja nerwu pleców boki jej nóg pozostawiły blizny, które rozbiegały się podczas biegu. Kiedy lekarz w końcu poinformował ją o diagnozie, Tara bała się, że ona zapomnij wszystkie te słowa i dlatego poprosiłem o ich zapisanie. Doktor dostał wizytówkę i napisał na drugiej stronie: „Wrodzony niewrażliwy na ból. ”Lekarz powiedział nam, że jesteśmy tu sami takie, powiedziała Tara. „A to bardzo rzadki przypadek”. Powiedział nas, abyśmy ją ściśle monitorowali i aby lekarze nie wiedzieli tyle o tym zaburzeniu i dlatego nie są niczym specjalnym, aby pomóc nie mogę. Brzmiało to tak, jak powiedział: „Cóż, chciałbym powodzenia! ”W domu Tara wprowadziła słowa„ wrodzona niewrażliwość na ból ”w wyszukiwarce i zaczął się zapoznawać z materiałami. Okazało się nie tyle, a oni głównie rozmawiali o kontuzjach i wcześnie śmierć Nie było żadnych pocieszających zaleceń. „Ani John, ani „Nigdy nie słyszałem o takich rzeczach”, powiedziała. – To jest to było niewiarygodne. I to było przerażające. ”Otrzymali pomoc od ludzi w Patterson, osadzie miejskiej z mniej niż 700 mieszkańców. Kiedy Ashlyn zaczęła chodzić do szkoły, nauczyciele obserwowali ją podwórko szkolne; jedna osoba została specjalnie wyznaczona do monitorowania żeby wszystko było z nią w porządku przez cały czas. Pielęgniarka ją umyła oczy i sprawdzał buty za każdym razem, gdy przychodziła do szkoły po wakacjach. Nazywała to Pit Stop podczas wyścigów samochodowych. Nascar ”i upewnił się, że w oczach nie ma piasku, który mógłby uszkodzić rogówkę. Sprawdziła także blizny na nogach. „To jest zaostrzyliśmy naszą zdolność obserwacji – powiedziała Tara. – nauczyłem się zobacz pewne rzeczy, zanim się zdarzą. ”Blokery pozbyłem się mebli z ostrymi narożnikami. Bardzo leżeli na podłodze miękkie dywany. Nie pozwolili Ashlyn na jazdę na rolkach. Owinęli jej dłonie gazą w kilku warstwach, tak że ona Nie mogłem ich czesać. Użyli specjalnej elektronicznej nianie w swoim pokoju, aby usłyszeć dźwięk wydawany przez zęby, kiedy żucie Niemniej jednak nie mogli spać, przenieśli ją jej łóżko, a Tara trzymała Ashlyn za ręce, żeby tego nie zrobiła może gryźć skórę lub pocierać oczy. Kiedy moja córka się odwróciła pięć lat, blokerzy zdecydowali, że to jedyny sposób na znalezienie się na świecie osoba taka jak Ashlyn czuje się. Oni ustawili kontakt z lokalną gazetą The Blackshear Times, a także w październiku 2004 r lat opublikowano w nim artykuł o Ashlyn. Powiązana z agencją Prasa również rozpowszechniła ten artykuł, a Tara pamięta, jak potem Zdjęcie Ashlyn było na stronie głównej MSN obok zdjęć George’a W. Busha i Johna Kerry’ego. Babcia Ashlyn Virginia zobaczyła to zdjęcie w pracy i zadzwoniła do Tary o godzinie Do Gruzji „Widziałeś Ashlyn w Internecie?” Zapytała. „Dziewczyna, która nie odczuwa bólu!” Włącz komputer! ”Do tego Z czasem oczywiście Blockerzy wiedzieli już wszystko. „Otrzymali już telefon od Dzień dobry Ameryko. Rodzina Blockerzy wysłani samolotem do Nowego Jorku, gdzie zostali gośćmi Dzień dobry Ameryce, Today Show i „Inside Edition”. Zawsze opowiadali historię o tym, jak Ashlyn zadała sobie rany. Kiedy wrócili do Jacksonville, ludzie już zaczęli ich rozpoznawać na lotnisku. Przeprowadzili z nimi wywiad specjalnie przybyła grupa francuskiego kanału informacyjnego, oraz także korespondenci dla firmy telewizyjnej BBC. Japońscy reporterzy Kanały telewizyjne dały im bambusowe pałeczki. Oni także Dzwoniła gospodyni Oprah, ale nigdy nie wzięły udziału w jej programie uderzyć. Zgodzili się również na propozycję Heraldo Rivera (Geraldo Rivera) i odmówił Maury Povich (Maury Povich). 24 W styczniu 2005 r. Ashlyn pojawiła się na okładce słynnego magazynu Ludzie z Bradem Pete i Jennifer Aniston (Gennifer Aniston) pod dużym żółtym nagłówkiem: „Brad i Jen: dlaczego się rozdzielili”. Cała ta uwaga ze strony mediów jest dozwolona ostatecznie rodzina Blockerów nawiązuje kontakt z naukowcami, w stanie pomóc im zrozumieć stan córki. Dr Roland Staud (Roland Staud), profesor medycyny i reumatolog z Florida State University, usłyszał o Ashlyn i zaprosił Blockers do Gainesvill, gdzie spędził 15 lat badania nad przewlekłym bólem. Konsekwencje warunku Ashlyn była bardzo poważna. To jest naturalne anomalia. W ciągu następnych kilku lat dr Stoud przetestował materiał genetyczny Ashleya i ostatecznie go odkrył dwie mutacje w genie SCN9A. To ten gen mutuje konkretny w ten sposób prowadzi do bardzo silnego bolesnego odczucia, a także pojawienie się zespołu przewlekłego bólu. Głośno uzasadnione w ten sposób: czy może zrozumieć, jak to się dzieje mutacja, wtedy będzie w stanie naprawić tę wadę ludzie cierpiący na przewlekły ból. Związek między tym genem a intensywność bólu odkrył w 2006 roku angielski genetyk Geoffrey Woods w Cambridge, Anglia „Pracowałem w Yorkshire, gdzie wielu wyemigrowało Pakistańczycy ”i gdzie było wiele małżeństw między kuzynami a drugimi kuzynami bracia i siostry, powiedział Woods, kiedy z nim rozmawialiśmy w tym przypadku. „Widziałem ogromną liczbę dzieci z genetyką chorób ”- dodał. Położnik, który przyjechał do Anglii na kursy, przekonał Woodsa, by udał się do Pakistanu i tam przeprowadził badania. Podczas jednej z wypraw poproszono go o spotkanie z chłopcem Lahore, o którym mówiono, że nie odczuwa bólu. „Zgodziłem się i poszliśmy do niego – powiedział Woods. Spotkali ich matka i ojciec, kto powiedział, że chłopiec zmarł. „Na urodziny chciał zrób coś specjalnego dla moich przyjaciół i postanowiłem skoczyć z dachu drugie piętro jego domu – powiedział mi Woods. – I on to zrobił. Potem wstał z ziemi i powiedział, że wszystko w porządku, ale dalej następnego dnia zmarł na krwotok. Zrozumiałem, że ból ma inny charakter wartość, niż wcześniej myślałem. Chłopiec nie odczuwał bólu odczucia, które mogą ograniczyć jego działania. Kiedy wróciłem do W Anglii znalazłem jeszcze trzy rodziny, których dzieci były w tej samej rodzinie stan – mieli liczne obrażenia, przygryzione usta, ugryziony język, ugryzione ręce, złamania i blizny. I w niektórych W niektórych przypadkach ich rodzice prawie zostali zabrani swoim dzieciom, ponieważ podejrzewany o złe traktowanie ich. ”Woods i jego koledzy zaczęli do badania genów, które to powodują zaburzenie i ostatecznie doszło do genu SCN9A. Zdolne postrzegają nerwy bólowe na powierzchni ciała zwykle na to reagują moment, w którym dotykamy gorącego lub ostrego, po którym wysyłają sygnały elektryczne do mózgu, zmuszając nas odpowiedzieć. Te sygnały elektryczne są generowane przez kanały molekularne generowane przez gen SCN9A, mówi Stephen Wexman (Stephen G. Waxman), profesor neurologii medycznej Wydział Uniwersytetu Yale. Mutacje Ashlyn nie umożliwił genowi tworzenie tych kanałów, a zatem impulsów elektrycznych w ogóle się nie powstają. „To niezwykłe zaburzenie” – podkreślił Woods. – Chłopcy umierają w młodym wieku z powodu ich więcej ryzykowne zachowanie. Jest to bardzo interesujące i pozwala zrozumieć. następujące: ból istnieje z kilku powodów, a jeden z nich polega na zmuszeniu osoby do korzystania ze swojego ciała racja, nie wyrządzając mu krzywdy, a także daje okazję kontroluj to, co robisz. ”Kiedy odwiedziłem biuro Rolanda Staud we wrześniu tego roku, na początku niewiele pokazał chęć mówienia. Kiedy opisałem mu tydzień spędzony z Ashlyn, zaczął mówić o niej, jakby to była jego własne dziecko. Na tablicy ogłoszeń przy biurku jej zdjęcie się zawiesiło. Obserwował ją, kiedy pozwalała papierowe gołębie w lobby kliniki po wielu dniach poświęconych testy i co roku pozował wraz z nią do zdjęcia rodzina. Patrzył, jak dorasta. „Jej historia życia zapewnia uderzającą migawkę tego, jak życie może być skomplikowane, pozbawione przewodnictwa od bólu – zauważył Staud. „Ból jest darem, ale jest go pozbawiony.” Kiedy Ashlyn miał dziewięć lat, Staud poprosił Johna i Tarę o zgodę przeprowadzanie serii testów medycznych w celu ustalenia, które Ashlyn ma poziom czułości. Rozpoznaje łaskotanie i może odczuwać wtyczkę, jednak nie jest w stanie przechwytywanie ekstremalnych poziomów temperatury. On też spędził z nią seria testów psychologicznych i próbowałem dowiedzieć się, czy poczuła emocjonalny ból i współczucie, i przyszła do wniosku, że Ashlyn jest bardzo utalentowaną i przyjazną dziewczyną. Staud zadał sobie pytanie, co stanie się z Ashlyn jako nastolatka, jeśli przestanie być posłuszna rodzicom i jak to zrobić wpłynie na jej zdrowie. „Wiemy bardzo niewiele to zjawisko na dłuższą metę, powiedział. – Jak to było czy jej stan emocjonalny? Jak by to się rozwijało? ”Czasami doświadczanie fizycznego bólu emocjonalnego – Staud zacytował tradycję przykład odczuć wielkiego smutku i bólu fizycznego powstających w chwila zerwania romansów – i próbował zrozumieć, czy związek między ciałem a emocjami zmierza w przeciwnym kierunku. On jest Zadałem sobie pytanie, czy dana osoba tego nie zrobi odczuwanie bólu fizycznego, do pewnego stopnia opóźnienie rozwój? „Możliwe, że część jej bólu są obecni – powiedział Staud, mówiąc o Ashlyn. – To jest jeden z powody, dla których ją monitorujemy. Obecnie przechodzi okres zmian hormonalnych. Nadchodzi okres dojrzewanie. Czy będzie się tego bać? Jest tylko zagrożona konsekwencje emocjonalne. Ona jest bardzo spokojną dziewczyną i nią rodzice nauczyli się wpływać na nią bez uciekania się środki kontaktu fizycznego. Staud przerwał, a potem dodał: „Nie sądzę, żeby często płakała”.
Zdjęcie z otwartych źródeł
Ale w rzeczywistości Ashlyn czasami płacze. Płakała w środku Na początku tego roku jej ukochany pies zaginął. Po tym Ashlyn leżał z nią długo w łóżku przez rodziców. „Potrafi współczuć – powiedziała mi Tara naprawdę zdolny do tego. Nie wiem, czy lekarze mogliby ustalają to w trakcie swoich badań. Ale wiem, że ona może Wiem o tym w swoim sercu. ”Pewnego wieczoru, gdy ja odwiedzał ich, skręcił przed czerwonawy podjazd Dom Blockerów w prawdziwym jeziorze. John wrócił z pracy do domu oblany skórą i wyjął butelkę z lodówki Napój bezalkoholowy Mountain Dew. On pracuje przez telefon Alma i często jeździ ciężarówką na autostradzie 84 obok flag zespół lekkoatletyczny Georgia Bulldogs, wiszący przy domach, i także obok kilku billboardów, na których patterson prezentowane jako „Jedno z 50 najlepszych miast Ameryki w edukacji dzieci. ”W tym mieście i okolicach znane jest jako „człowiek telefoniczny” i często jest do niego adresowany nadgodziny, a nie firma telefoniczna, i poproś Johna o podjęcie decyzji ich problem. „Coś mi się przydarzyło pewnego dnia, – powiedział, po wyschnięciu trochę. – Byłem w szkole i nagle trochę mężczyzna mówi do mnie: „Pozwól, że zadam ci pytanie. Może to to będzie trochę dziwne, chcę po prostu użyć tego jako przykład. Chcesz powiedzieć, że jeśli się zgromadzi, powiedzmy odetnij rękę … „„ O mój boże! ”- wykrzyknęła w tej chwili Tara. „Cóż, mówię trochę, co za horror!” Kontynuował John. „I on mówi ok, to znaczy, chcesz powiedzieć, że nie zrobiłaby tego czuł? ”Cóż, a ja mówię:„ Zobaczyłaby to i przestraszyła się ”. Cóż, mówi: „Tak, tak, ale czy to nie boli?” I mówię: „Nie”, ale on: „To jest niesamowite”. Ashlyn siedzi w kuchni stół, opierając głowę dłońmi, spojrzał na nas, uśmiechnął się i powiedział: „Dlaczego miałbym odcinać rękę?” John i Tara usłyszeli Ashlyn krzyczała i powiedziała „Och”, kiedy była świadkiem jak ktoś inny został ranny. I Ashlyn zrobiła to samo większość, kiedy jej ojciec powiedział, jak wbił gwóźdź kciuk podczas budowy pióra kurczaka, ale ona Nie rozumiałem, dlaczego jego twarz zrobiła się czerwona, dlaczego on wrzasnął i uniósł kciuk. Mówiła o tym że przez wiele lat uważnie badał reakcje innych ludzi i nauczył się kurczyć, gdy ktoś opisał coś bolesnego. „Córko, co dzieje się w twojej głowie, kiedy widzisz tę osobę zranić się? ”zapytał ją John.„ Żal mi ich ”, odpowiedziała. – Ponieważ cierpią, a ja nie. I chciałbym im pomóc ”. „Opisz, jak rozumiesz ból” – zapytał John. „Co to oznacza dla ciebie? ”„ Nie wiem. ”„ Kiedy zobaczysz kogoś innego w bólu, z czym się kojarzymy? ”„ Myślę, że tak to musi być bolesne. ”„ A co to znaczy bolesne? ”Ashlyn zmrużyła oczy oczy, pokazujące, że głęboko myślała. Ale ona jest taka i nie mogłem odpowiedzieć na to pytanie. Pewnego sobotniego poranka o godz Ashlyn obudziła się w zeszłym roku po południu – kocha od dawna spać Potem poszła do salonu i powiedziała do swojej matki: „Ja miał sen. ”Tara pomyślała, że Ashlyn jej powie fantastyczna historia, ale zamiast tego powiedziała: „We śnie zorganizowałem obóz dla dzieci takich jak ja”. Ona powiedziała że we śnie widziała jezioro i łodzie i wciąż bardzo żywo to sobie wyobrażała biegające tam dzieci, których wcześniej nie znała. Dokładnie tak pomysł organizacji obozów bez bólu, ale z nadzieją (obóz Bezbolesne, ale pełne nadziei). Tara nazwała obóz o nazwie Camp Twin Lakes in Winder, Georgia, Four Hours jechać z Patterson i zapytać ich o możliwość weekendu dla dzieci, które nie odczuwają bólu. Kierownictwo obozu wyraziło swoje zgoda. Tara będzie koordynatorem i zapłaci zakwaterowanie, ubezpieczenie i wyżywienie oraz administracja obozu zajmie się gotowaniem. Blockerzy przygotowali koszulki i naklejone naklejki na samochody. Lokalna stacja radiowa zapewnił im czas wolny na ogłoszenia dotyczące pozyskiwania funduszy podczas czas na grilla na parkingu apteki Rite-Aid in Blackshear. Ashlyn sprzedała się tam swoim znajomym kilka torebek i biżuterii przez nią wykonanych. Tara umieścił reklamę tego obozu na specjalnej stronie w portal społecznościowy Facebook o nazwie „The Gift of Pain”, organizowany przez grupa wsparcia dla rodzin, w których dzieci są pozbawione wrażliwości do bólu „Każdy zainteresowany taką wizytą w obozie rodziny takie jak nasza? ”Osiem rodzin wyraziło zgodę zorganizowane na początku listopada, gdy robi się pogoda w Gruzji chłodniej, a temperatura jest bardziej korzystna dla dzieci, który prawie nie może się pocić. Specjaliści zidentyfikowali trzy geny, związane z wrodzoną niewrażliwością na ból i one podejrzewam, że wciąż istnieją tego rodzaju geny, których jeszcze nie ma udało się znaleźć. Niektóre dzieci, które przybyły do obozu mutacja genu NTRK1, która jest związana z rozwojem i dojrzewanie układu nerwowego i które oprócz niewrażliwości na ból, powoduje upośledzenie umysłowe, częste przeziębienia choroby, a także tendencja do samookaleczeń. 11 lat Roberto Salazar z Indianapolis, który przybył obóz z matką, to była właśnie taka mutacja i dla przez krótki okres swojego życia zdołał już odgryźć część swojego życia wyciągnij zęby i okalecz kostki swoimi waga Raz skoczył po schodach. Duży jest zmuszony spędzić część roku w domu w klimatyzowanym pokoju, ponieważ wcale się nie poci, a jego temperatura ciała jest w stanie zmieniają się bardzo szybko, co jest bardzo niebezpieczne. Mama Roberto Susan zobaczyłem nazwisko Ashlyn w artykule kilka lat wcześniej i skontaktowałem się z nim Tara Od tego czasu są w kontakcie, dzielą się historiami, występujące z ich dziećmi. Roberto przybył do obozu skuterem. On jest zwinął na nią inne dzieci, sprawiając im przyjemność. Rodzina Brownów z Mapleton w stanie Iowa przybył do obozu ciężarówką dziewięć osób, a wśród nich także trzyletnie dziecko o imieniu Izaak. Kiedy Izaak był bardzo młody, obniżył się cała dłoń w filiżance gorącej kawy twojej mamy bez płakał. I położył ręce na gorącym piecu i otrzymał oparzenie trzeciego stopnia, ale nie płakałem. Rodzice zabrali go do neurolog, który zalecił testy genetyczne, jednak rodzina chłopca nie mogła sobie na to pozwolić. Ale potem kiedy obcinał rzęsy nożyczkami do paznokci na nogach, jego matka Carrie powiedziała mężowi: „Nie mogę już tego znieść”. W 2010 r zabrali syna do Mayo Clinic w Rochester, Minnesota Lekarze powiedzieli Carrie, że wierzą jej synowi wrodzona niewrażliwość na ból, ale muszą go znaleźć gen, w którym nastąpiła mutacja. Zawarli w nich Izaaka badania i rozpoczął się długi proces poszukiwania wyjaśnień, ale na razie według Carrie nie została jeszcze znaleziona. Carrie Brown znalazła Tara z korzystając z Internetu doszli do wniosku, że nie można ich przegapić taka interesująca okazja, aby spędzić trochę czasu z innymi rodzice, którzy dzielą się z nimi tym przerażającym doświadczeniem życia dzieci, które zostały przypadkowo ranne. W rodzinie Browns ma siedmioro dzieci i żyją na pensji męża, który jest zarejestrowaną pielęgniarką. Jednak zdecydowali w dowolnym sprawa, aby pojechać do Gruzji, nawet jeśli oznacza to, że są z tego powodu nie będzie w stanie zapłacić innych rachunków. Kościół jako dar podarował im 400 $, a dzięki tym pieniądzom rodzina Browna była w stanie sfinansuj swoją podróż. Byli w drodze przez 18 godzin i zatrzymałem się na noc w Motelu 6 w Chattanooga, Tennessee, gdzie bezskutecznie próbowali uzyskać zgodę pracownika hotelu wszyscy dziewięciu członków ich rodziny przebywa w jednym pokoju. Browns Pierwszy w obozie. Kiedy przybyli Blockerzy, Tara wyszła samochody i przytuliła Carrie, która stała obok swojej ciężarówki. Oboje płakali. „Po prostu… nie wiem, jak to wytłumaczyć, – powiedziała Carrie. – Wydawało mi się, że w końcu spotkałem innego mama, która mnie rozumie, za którą nie będzie mnie winić nadmierna ostrożność, ponieważ wie, jak to jest ważne. Zrozumiała to. „Pierwszej nocy w obozie Ashlyn ugotowała wiele tradycyjnych deserów – smors (s’mores) i następnie pojechał ciężarówką z sianem wraz z innymi dzieci Oglądała program lalek. Ona też Pojawiła się na wiszącej linie. Ona tańczyła. Jej szczególnie przyciągały małe dziewczynki. Trzymała je i delikatnie pogładziła z powrotem Pomogła im udekorować kamienie do przejścia, w tym koraliki – były to małe betonowe bloki, które będą teraz nieustannie zostańcie w tym miejscu ku pamięci tego, co się tam działo obóz. „Wspaniale było widzieć dzieci takie jak ja” Powiedziała Ashlyn. Karen Cann miała dużo cudowne, ale było też dużo bólu, chociaż nigdy tego nie czuła. Kiedy ona i jej siostra Ruth były dziećmi i mieszkały w Szkocji, nikt nie mógł wyjaśnić, co się z nimi dzieje. Podobnie jak Blockers, ich rodzice żyli w strachu – bali się tego, co dziewczyny mogą zrobić sobie jakąkolwiek krzywdę, a oni zamiast szukać siebie ludzie woleli się nie wyróżniać. „Nie chcieliśmy nas uważane za nienormalne ”, powiedział mi wtedy 35-letni Cann dodał: „Ale myślę, że zwariowaliśmy”. Ani Karen, ani ona siostra prawie nie może się pocić i brakuje im umiejętności wąchać. (Rodzice Ashlyn również stwierdzili, że ich córka nie pachnie, gdy zaczęła nieprzyzwoicie używać perfum, rozpylając je z butelki. Potem okazało się, że ona po prostu była miło czuć tę lekką chmurę). Z czasem oni ciągle pojawiały się oparzenia i blizny, a ich kończyny często znaleźli się w gipsie, a ich lekarze-matki zadawali częściowe pytania. „Nie wiedzieliśmy nawet, co się z nami dzieje i jak to nazwać” – powiedział Cann. Dopiero gdy skończyła 20 lat, ona zaczął poważnie szukać odpowiedzi na te pytania. „Chciałem reżyserować e-maile do lekarzy i spróbuj w ten sposób uzyskać odpowiedź na te pytania. Pokazali mi i mojej siostrze Ruth do lekarza w Liverpool Institute, gdzie bada się ból. I ja wysłał również list do kliniki Addenbrooke. A potem ten list został przekazany dr Woodsowi. ”Karen Cann miała 29 lat, kiedy Woods pierwszy raz spotkał te siostry. „My tylko wszystko, co nam się przydarzyło, opowiedziała im o nich pierwsze spotkanie – To było jak konsultacja psychologiczna. Biedny dr Woods! ”Chcieli dowiedzieć się, dlaczego nie mogą wąchać. Kiedy dorastali, nie byli pewni czy mogą wąchać, czy nie, jak doznania smakowe nie zginęli. Zasłonił im oczy i przyniósł do nosa. pomarańcza i kawa. Brak reakcji Niedługo przeprowadził badanie krwi poinformował ich o mutacji w genie SCN9A. „Ludzie uważają nas za histerycznych lub dziwne, jeśli powiesz im, że nie odczuwasz bólu – Woods powiedział nam. – Być może nie chcesz, żeby ludzie o tym rozmawiali. wiedzieli. Stwierdziliśmy, że rodziny niechętnie o tym mówią. zdiagnozowano u innych ludzi i wolą zachować to w tajemnicy. ”Dlatego Woods zasugerował, że takie przypadki nie są tak rzadkie, jak zwykle. liczyć. „Myślę, że jest więcej niż jeden na miliard”, powiedział on – a nawet milion. Dorośli z podobnym zaburzeniem często pozostają niezauważone, ponieważ je ukrywają W 2009 roku Tara poznała Canne w Internecie, wysłała ją wyślij e-mail z informacją, jak szczęśliwa jest znajdź kogoś, z kim może porozmawiać, kogoś, kto jest w stanie Bądź przykładem dla Ashlyn. Tara też chciała wiedzieć więcej. Jak ewoluujące życie Cann? Czy jest gorąco lub zimno? Czy ona się poci? Tara wiedziała również, że Cannes ma męża i dziecko. Co czy to znaczy być matką i nie odczuwać bólu? „W odpowiedzi ja wysłałem jej dość długi e-mail, więc jak chciałem ją uspokoić i powiedzieć, że ta funkcja nie było przeszkodą w życiu mojej siostry i mnie – powiedział Cann. – Wiedziałem, że Ashlyn była jeszcze bardzo młoda i dla mnie było to jasne Tara to trudny okres. ”Gdy Cann był tak stary jak Ashlyn, zaczęła dojrzewanie i zainteresowała się chłopcy. Pamięta również, że niepokoiły ją blizny i dlatego ona schowała nogi pod długimi sukienkami. Była bardzo nieśmiała jego funkcje. Pamięta dotykanie rąk innych. dziewczęta i poczuł, jak miękkie i pełne wdzięku są w porównaniu z nią ich własne, niegrzeczne i pokryte bliznami. Ale potem się stała łatwiej, powiedziała do Tary, a ona i jej siostra ukończyły szkołę średnią, i następnie z powodzeniem studiował na uniwersytecie. Każdy z nich miał miłość partnerzy, wspaniali przyjaciele i normalna praca. Kiedy ona kochając się z mężem, czuła przyjemność lub przynajmniej myślała, że może tego doświadczyć. „Kameralny związek jest bardzo przyjemny – powiedziała mi. – Być może moje odczucia są nieco inne, ale i tak jest miło. ”Ona powiedziała i nauczyła się żyć z własnymi cechami aby zrozumieć, co może ją zranić – proces ten trwał prawie całe jej życie. Jednak głębsze zrozumienie istniejących Problemy pozwoliły jej poradzić sobie z rolą osoby dorosłej. Cann urodziła swoje pierwsze dziecko w wieku 31 lat, stosując cesarskie cięcie. Urodzona dziewczyna była zdrowa, ale potem Cann poczułem drętwienie po prawej stronie. Wróciła domu i uważnie monitorował jej stan kilka tygodni, ale zdrętwienie stało się bardziej zauważalne – chociaż nie była bolesna. Trwało to do nie usłyszała żadnego chrupnięcia w swoim ciele i stała się mieć trudności z chodzeniem. Poszła do lekarza i wyjaśnił jej, że nie odczuwa bólu, ale była tego pewna coś było z nią nie tak i poprosiło o prześwietlenie. Doktor powiedział że prawdopodobnie ma depresję poporodową i musi przejść odpowiedni przebieg leczenia. Ale nalegała i weszła ostatecznie okazało się, że została uszkodzona podczas porodu miednica i otwarte krwawienie wewnętrzne. Następne sześć miesięcy spędziła w szpitalu i w ogóle nie mogła chodzić. W wyniku miednicy został uzdrowiony, tak że jedna noga była krótsza od drugiej, a ona zmuszony do noszenia specjalnych butów w celu kompensacji ta wada. Jednak nie trwały długo zaburzenia, aw 2011 r. Cann urodziła drugie dziecko – przy tym czas syna – a także przy pomocy cesarskiego cięcia. Tym razem prześwietlenie powstał zaraz po urodzeniu i wszystko poszło dobrze. Tara nadal koresponduje z Cannes. „Daje mi możliwość zrozumienia powiedział Ashlyn, czego oczekuje Ashlyn w przyszłości Tara – Jeśli wydarzy się coś, czego nie rozumiem, wiem, że tak Mogę się z nią skontaktować i zapytać, czy coś jej się stało w ten sposób. ”Zanim Canne poznała Tarę i dowiedziała się o Ashlyn, nie lubiła opowiadać ludziom o swoich funkcjach. „Ona mnie zainspirowane ”- powiedział Cannes. – Moja siostra i ja zbadaliśmy naszą cecha negatywna – prawdopodobnie była z tym związana szkoda fizyczna, a także ból emocjonalny i stres doświadczany przez naszą rodzinę. Ale teraz postanowiłem czas wyciągnąć z tego coś pozytywnego. Chcę ludzie dowiedzieli się o tym więcej. Inspiruje mnie to jeszcze bardziej. możliwość, że lekarze wykorzystali mnie jako przedmiot testu królik do dalszego badania zjawiska bólu, a także do opracowywanie leków, które można stworzyć poprzez badania cechy mojego ciała. ”Pomimo całego wsparcia w portal społecznościowy Facebook, pomimo udostępniania zdjęć i uczuć fakt, że Cann i Ashlyn są ze sobą powiązane doświadczeniem życia, pomimo tego Cann nigdy nie spotkał się z Blockerami i nigdy nie rozmawiałem z nimi przez telefon. Kiedy ją zapytałem dlaczego tego nie robi, powiedziała: „Myślę, że zrobiłbym to, gdyby nie to, co miałem okazję przeżyć kilka lat temu. ” Odnosiła się do rozpaczy, która się po niej pojawiła uszkodzenie miednicy. W tym momencie uświadomiła sobie tę niezdolność odczuwanie własnego bólu oznaczało, że mogła nie tylko stanowi zagrożenie dla siebie, ale może nie być w stanie zaopiekować się dzieckiem w pełni. „W emocjonalnie jestem nadal bardzo słaby i nie chciałbym zdenerwowany podczas rozmowy telefonicznej i tym samym przestraszyć Tara odnośnie przyszłości Ashlyn ”- powiedziała. – Nie w tym sensie to samo mogło się jej przydarzyć. Ale rodzice pokazują lęk, prawda? Czasami wydawało się, że całe miasto Patterson to rodzaj sieci z zewnętrznymi receptory bólu i świadomość niebezpieczeństwa, które może narazić się na dziewczynę, która nie odczuwa bólu. „Raz ona Obciąłem nogę – powiedział jej Michael Carter nauczyciel muzyki w szkole hrabstwa Pierce. – ja nie Wiem, może wtedy padł na nią stojak muzyczny, ale w każdym razie na jej noga zaczęła krwawić. ”Można było poczuć podczas rozmowy z wieloma ludźmi w Patterson, że Ashlyn zajmowała dziwne i szczególne miejsce w ich życiu, z którego byli dumni i martwili się ona. „Szkoła średnia może być traumatyczna dla niektórych dzieci, powiedział Carter. – ale wydaje mi się, że jakoś Sobie z tym poradzić. Ona mówi: „Oto jestem”. Ona może powiedzieć ty o tym. Uwielbia się przytulać – jest bardzo wesoła mężczyzna. ”Jej nauczycielka sztuki Jane Callahan (Jane Callahen) mówiła o swojej wyobraźni, że widzi rzeczy trochę inaczej. Doskonale zna szczegóły. I jej spoko Szef Corey Lesseig wyjaśnił, jak ważne żeby mieszkała w mieście takim jak Patterson, gdzie wszyscy ją znają i rozumiem i czuje się dobrze, pozostając sobą sam. I powiedział: „Zadaję sobie pytanie, co się z nią stanie, kiedy czy ona dorośnie? ”Patrząc, jak wkłada plecak, jak idzie korytarzem, obserwując ją w dni powszednie mecz piłki nożnej, lekcje malarstwa lub próba grupy, w której gra na klarnecie, zdałem sobie sprawę, że trudno myśleć o niej jako o przedstawiciel garstki ludzi na ziemi, których ciała zawierają sekret, który może pomóc rozwiązać zagadkę związaną z odczuwaniem ból u osoby. Jak powiedział Stoud podczas naszego spotkania w Gainesville, tylko nieznacznie podrapały warstwę powierzchniową czego możesz się nauczyć od Ashlyn. Najprawdopodobniej nadal będą się uczyć. przez wiele lat, a ona i jej rodzice są już przyzwyczajeni to, ciągłe testy i uświadomienie sobie, że ona, podobnie jak Karen Canne nigdy nie będzie posiadać zdolności do pełnego siebie chronić. Każdego dnia była w stanie lepiej zrozumieć środowisko. świat, a ona wie lepiej, co ją czeka i co powinna przygotuj się. Potem wiele rzeczy stało się dla niej prostszych i możliwości w jej życiu się rozszerzyły. Jednak nie można sobie wyobrazić wszystkie niebezpieczeństwa z góry i dlatego potrzebuje pomocy wszystkich ludzie wokół niej, aby się teraz zamanifestować konieczna ostrożność. „Jest normalna – powiedziała jej matka.” Ludzie mówią: „Nie wiem, jak sobie z tym radzisz? potrzebujesz go chronić? ”Odpowiadamy:„ Nie wiem, przyjdź do nas i powiedz nam, czy musimy zrobić coś innego ”.
Czas życia wody